Mijn verhaal – leven met zieke nieren

Als klein meisje had ik al de wens om later, wanneer ik groot zou zijn, een gezin met twee, drie of zelfs vier kinderen te hebben. Die wens is al voor een deel in vervulling gegaan toen onze mooie dochter geboren werd. Maar helaas kan er voor haar geen broertje of zusje bijkomen…

In mijn familie komt de erfelijke dominante polycysteuze nierziekte (ofwel: cystenieren) voor. Dit houdt in dat er cystes in de nieren gevormd worden en deze groeien mettertijd. De diagnose wordt vaak rond het 35e levensjaar vastgesteld, maar dit kan eerder gebeuren wanneer de ziekte, zoals bij mij, al in de familie voorkomt (bron: Nierstichting). Sinds 2007 weet ik dat ik drager ben van het gen van deze ziekte. Ik had cystes zo groot als speldenknopjes in mijn nieren en mijn nierfunctie was nog 100%, dus geen reden tot ongerustheid. De nierfunctie wordt o.a. bepaald aan de hand van de eiwitten en kreatinine in de urine en de waarden in het bloed. Mijn behandelend arts (die veel familieleden behandelt, al sinds mijn oma in de jaren ’80) zei destijds tegen mij, ondertussen had ik manlief leren kennen, dat ik me moest melden wanneer ik aan kinderen wilde beginnen. Zo gezegd, zo gedaan en ik kwam begin 2015 vanaf vijf weken zwangerschap direct onder behandeling van de gynaecoloog in het ziekenhuis en moest op extra controle bij de nefroloog. Die had ons al verteld dat de nierfunctie ná de zwangerschap zou afnemen. Met hoeveel, dat kon hij nog niet zeggen.

Na een nogal zware zwangerschap en supersnelle bevalling was daar onze mooie meid. Heel even onstond er het vermoeden dat zij misschien problemen aan haar niertjes zou hebben, omdat ze bij de geboorte een bij-oortje had (de oren groeien tegelijk met de nieren). Toen ze zes weken oud was hebben we een echo laten maken en hieruit kwam naar voren dat ze kerngezond was, gelukkig! Na de bevalling bleef ik extra op controle komen bij de nefroloog, dat nam per half jaar geleidelijk aan af.

Risico’s. 

In oktober 2016, ruim een jaar na de geboorte van dochter, kwam uit de urine en het bloed naar voren dat mijn nierfunctie met 24% is afgenomen sinds de zwangerschap en ik dus nog 76% over heb. Hoewel ik wist dat het slechter zou zijn, had ik niet verwacht dat de functie met bijna een kwart zou afnemen. Want dat betekende dat het bij een volgende zwangerschap misschien ook wel weer een kwart, of zelfs meer, zou afnemen en daar zitten veel risico’s aan verbonden. Man en ik hebben hier veel over gepraat en we zaten al snel op één lijn. Op 20 april van dit jaar stond de volgende controle gepland en gelukkig is alles stabiel gebleven. We hebben aan de arts gevraagd wat hij adviseerde met betrekking tot een eventuele volgende zwangerschap en dat wat wij al vermoedden kregen we te horen: niet doen.

Hoewel we er rekening mee hielden en het zelf al hadden gezegd, kwam het toch hard aan. Als je dokter bevestigt wat je liever niet wilt horen, sla je even dicht. Wij weten nu in ieder geval zeker dat de risico’s té groot zijn: ik word er letterlijk doodziek van en zit waarschijnlijk voor mijn 35e aan de nierdialyse, ons eventuele kindje raakt misvormd, wordt te vroeg geboren met een veel te laag geboortegewicht en daarbuiten gelaten krijgt het dan ook nog eens de nierziekte. Alle zorg, een zieke vrouw, een ziek kind en daarnaast een kleuter, zou op mijn man zijn schouders terecht komen… Wil ik hem dat aan doen? Nee. Wil ik mijn gezondheid nogmaals op het spel zetten, terwijl ik weet dat ik een ziek kind krijg? Nee. Hoe groot mijn kinderwens dan ook mag zijn, als ik niet kan functioneren als moeder, partner en vrouw, dan is het mij dat niet waard.

Even weg…

We hadden een paar nachtjes Scheveningen op de planning staan en zijn diezelfde middag vertrokken. We hebben veel gepraat en heerlijk tijd aan elkaar besteed, lekker gegeten, gedronken en genoten van het weer. Pas toen we weer thuis waren kwam het bij mij echt binnen. Die avond hebben we al een aantal vrienden op de hoogte gebracht en hebben veel liefde en steun van ze ontvangen. Ik ben lekker vroeg naar bed gegaan en heb alles eens goed laten bezinken. Het voelde voor mij alsof ik en mijn lichaam falen, omdat ik mijn man niet nog een kindje kan schenken. Hoewel ik weet dat hij mijn gezondheid boven nog een kindje stelt, weet ik ook dat hij het wel heel erg jammer vindt. Net als ik overigens. Ook ik had nog heel graag een keer moeder willen worden, nog een keer een kindje dragen, ook viel het de eerste keer misschien een beetje tegen. Nog een keer zo’n razende bevalling en dan je mooie kindje in je armen houden. Maar helaas mogen we dat niet nog een keer meemaken.

Ondertussen zijn we bezig te accepteren dat ons meisje ons enige kindje blijft en genieten volop met ons drietjes. Mijn motto is al jaren:

Live life to the fullest, you can do it only once. 

Dus leef je leven tot de max, geniet van alles om je heen en waardeer wat je hebt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: